Obraz choroby – dlaczego tak ważne jest to, co myślisz o swojej chorobie

Twoja choroba i to, co o niej myślisz to mogą być dwie różne rzeczywistości. Ale to ta druga bardziej wpływa na Twoje działanie.

Fot. Girl with red hat (unsplash)

Obraz choroby – czyli wszystko to, co przetacza się przez Twoją głowę, gdy pada hasło „choroba”. Wyobrażenia, wspomnienia, strzępki informacji, słowa lekarzy, wyniki wyszukiwania w Internecie, obserwacja innych osób, filmy, książki, cały bagaż kultury, przyklejony do jakiegoś słowa, np. do słowa „rak”. Dlaczego ważne jest, aby się temu przyjrzeć bliżej?

Bo to obraz choroby będzie Ci albo pomagać, albo przeszkadzać w tym, jak radzisz sobie z chorobą

Przeszkadzać będzie ci wtedy, gdy Twoja wiedza opiera się na mitach, przypuszczeniach, niesprawdzonych informacjach, negatywnych statystykach, hasłach, których nie rozumiesz. Niepełna wiedza o własnej chorobie będzie powodować z kolei niepomocne emocje (nadmierny, blokujący lęk, żal, złość, albo zamrożenie emocjonalne) i zachowania (unikanie kontaktów z lekarzami, odwlekanie leczenia, odstawianie leków, destrukcyjne dla zdrowia zachowania „ucieczkowe”, takie jak nadużywanie alkoholu, etc.)

Pomagać będzie wtedy, gdy będzie oparty na wiedzy na temat choroby i tego, jak można nią zarządzać i/lub jak ją leczyć albo spowalniać jej rozwój. Nie chodzi o zniekształcenie w drugą stronę – o fałszywe przekłamanie, że „wszystko będzie dobrze”. Chodzi o zbudowanie pewnej osobistej kompetencji, na którą składa się wiedza i umiejętności praktyczne.

Badania pokazują, że obraz choroby jest tzw. predyktorem radzenia sobie z chorobą. Oznacza to, że to co myślisz o chorobie pozwala do pewnego stopnia przewidzieć, jak będziesz sobie z nią radziła. Dlatego nad tym, co i jak myślisz, warto pracować.

Wyobrażenia rządzą zachowaniem

Osoby chore nie zachowują się racjonalnie w obliczu choroby. „Racjonalnie”, czyli tak, jak oczekiwaliby tego lekarze, zgodnie z medycznym stanem wiedzy o chorobie. To jak się zachowują? Na przykład reagują na swoje objawy strachem (Fear-Drive), albo zachowują się tak, jakby znalazły się w krańcowym niebezpieczeństwie (Danger-Drive), nawet jeśli ich życie nie jest bezpośrednio zagrożone.

Przykładem takich rozbieżności jest łuszczyca. Choć choroba ta nie zagraża życiu i przez lekarzy nie jest uznawana za poważną, ciężką, pacjenci uważają ją za bardzo obciążającą, znacząco obniżającą jakość ich życia.

Zauważył to w latach 80-tych Howard Leventhal z Uniwersytetu w Rutgers USA i na bazie obserwacji z wielu badań wprowadził do psychologii tzw. „zdroworozsądkowy model choroby i zdrowia”. To właśnie dzięki Leventhalowi doceniono w medycynie znaczenie subiektywnego obrazu choroby. Okazało się bowiem, że, co prawda, może być on nieracjonalny, ale to właśnie on wpływa na efektywność (lub jej brak) stosowanych zabiegów leczniczych, to na nim też pacjenci budują swoje własne cele i motywację, które decydują o tym, jak poradzą sobie z chorobą.

Dlaczego myślisz to, co myślisz?

Leventhal wskazał na trzy główne źródła informacji, które kształtują nasz obraz choroby. Ważne jest to, że informacje te zbieramy przez całe życie – nie tylko w momencie diagnozy. Pierwsze książeczki dla dzieci, w których pojawia się walka układu immunologicznego z wrogimi armiami bakterii i wirusów, słowo „rak” zasłyszane, gdy dorośli rozmawiają ze smutkiem o kimś znajomym, pierwsze kontakty z przychodnią lub szpitalem: ból pobrania krwi, niemiły zapach, … To wszystko „przygotowuje” nas na własne zderzenie z chorobą.

Nazwa choroby

„Stwardnienie rozsiane” może sugerować komuś, że jakieś stwardnienia rozsiane są w jego ciele. „Nadciśnienie” łączy się w wyobraźni ze słowami „napięcie”, „presja”, „stres”. „Rak” to słowo szczególnie obciążone znaczeniowo – mimo, że różne odmiany nowotworów poddają się obecnie leczeniu, ciągle ciąży na tym słowie seria pierwszych skojarzeń w stylu: „choroba śmiertelna”.

Pamiętam, że pisarka Krystyna Kofta, w swoich feletonach w magazynie dla kobiet w trakcie własnej choroby „rozminowywała” znaczeniowo słowo „rak”. „Bawiła” się nim, nadużywała z premedytacją, odkrywała w takich słowach, jak: „odroczone”.

Osobiste doświadczenia z chorowaniem

Odra, świnka, różyczka, kleszcz, otarcie, wymioty, biegunka, gorączka, złamanie, pokrzywka – każdy ma swoją osobistą historię chorowania. Zapamiętujemy, jak się czujemy w chorobie: słabi, zależni od pomocy, bezsilni? Ten obraz może zostać przywołany w umyśle w momencie diagnozy choroby przewlekłej i uruchomić schemat bezsilności.

Informacje z otoczenia na temat choroby

Każda i każdy z nas widział kogoś chorego. Rozmawiałam kiedyś z młodą dziewczyną z rakiem piersi, która obserwowała wcześniej przebieg tej samej choroby u swojej mamy. Tamte wspomnienia cierpienia, nieskutecznego leczenia, przedwczesnej śmierci, ukształtowały w głowie mojej rozmówczyni fałszywy obraz jej własnej choroby, ponieważ nie był on adekwatny do aktualnego stanu możliwości medycznych. Ona sama odkryła raka w dużo wcześniejszym stadium, niż jej mama i miała też szanse na dużo bardziej zaawansowane metody leczenia. Warto stawić czoło takim bolesnym wspomnieniom i uświadomić sobie, że każda sytuacja jest inna.

Do tego bagażu dochodzą wszystkie przekazy, które przyklejają się do nas podczas przeczesywania Internetu czy zalegania przed Netflixem, to, co mówiono nam w szkołach, etc. To, co myślimy o chorobie jest jak profil glebowy sondujący wszystkie złoża wiedzy, które gromadziły się przez lata w naszych głowach. To wszystko nagle staje się aktywne, gdy słyszymy diagnozę.

Z czego składa się obraz choroby

Badacze wyróżniają kilka elementów składowych tego, czym jest obraz choroby. Są to:

  1. Istota choroby (identity) -> informacje o stanie zdrowia, symptomy i objawy, własne doświadczenie choroby.
  2. Powaga choroby (severity) -> intensywność doświadczanych objawów.
  3. Wpływ choroby na życie (consequences) -> jak bardzo choroba obciąża życie osoby chorej.
  4. Czas trwania (duration) -> jak długo, wg samego pacjenta, choroba będzie trwać, czy jest chorobą na całe życie czy na krócej.
  5. Percepcja skuteczności leczenia (treatment control) -> na ile leczenie pomaga przezwycięzyc chorobę – w ocenie pacjenta.
  6. Poczucie kontroli nad chorobą (personal control) -> wiara w leczenie.
  7. Przekonanie o przyczynach choroby (causes) -> wszystkie przekonania o źródle choroby, racjonalne i nieracjonalne.

Psycholodzy zdrowia mogą korzystać z kwestionariuszy, które pomoga Ci ocenić, który z tych wymiarów jest zniekształcony albo problematyczny i nad którym warto popracować. Jednak nie potrzebujesz specyficznych narzędzi, wystarczy, że przeczytasz sobie tę listę i przy każdym punkcie sama sobie zadasz dwa pytania:

1. Co o tym myślę? Co o tym wiem?

2. Co mogę zrobić, aby sprawdzić, czy to, co myślę jest zgodne z prawdą?

A kiedy już lepiej poznasz swoje myśli, przekonania i stan wiedzy na temat swojej choroby, możesz zrobić bardzo dużo, aby coś zmienić.

Dobra wiadomość jest taka, że Twój obraz choroby podlega modyfikacjom i możesz się tym zająć sama.

Można zmieniać go poprzez zwiększanie wiedzy o chorobie i o funkcjonowaniu z nią. Ważne są: dostęp do rzetelnych informacji o chorobie zamiast mitów, odważne stawianie pytań lekarzom, poznawanie innych osób z tym samym tematem i patrzenie, jak sobie radzą. Ważne też jest poznawanie siebie i swojego ciała poprzez np. monitorowanie reakcji na leki lub na zachowania prozdrowotne, np. zmiany w diecie.

Drugi kierunek działania to sięgnięcie po praktyki poznawczo-behawioralne, które pomogą skorygować zniekształcone myśli na dany temat i zachęcą do uczenia się z własnych doświadczeń (np. przekonasz się, że możesz coś zrobić mimo, że myślisz, że nie możesz.). Możesz to robić samodzielnie (np. korzystając z aplikacji samopomocowych, np. Woebot), albo z pomocą psychologa czy psychoterapeuty/tki, którzy pracują w nurcie terapii poznawczo-behawioralnych (TPB lub skrót z angielskiego: CBT) lub pochodnych (terapie trzeciej fali terapii poznawczo-behawioralnych, np. ACT).

Ania Charko

Leave a Comment

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.